Le attività proposte sono:
- informazione e aggiornamento per i caregivers;
- promozione di iniziative di mutuo-aiuto;
- costituzione di gruppi di auto-aiuto;
- azioni di sensibilizzazione e documentazione;
- sostegno socio-psicologico individualizzato.
Una delle esigenze prioritarie espresse dai destinatari dell’intervento è ottenere informazioni che li aiutino ad affrontare con maggiore padronanza il compito di cura. In particolare, queste si declinano rispetto all’offerta dei servizi a loro disposizione e alle corrette modalità di soddisfare le esigenze dei propri cari.
A. Organizzazione di n. 10 incontri seminariali
Sono previsti 10 seminari con cadenza mensile, della durata di quattro ore ciascuno, che coinvolgeranno figure specialistiche in grado di affrontare argomenti e temi utili all’acquisizione di competenze e abilità indispensabili per affrontare con maggiore padronanza e serenità il caregiving.
I seminari saranno finalizzati a formare un caregiver esperto e saranno strutturati in tre cicli:
- il primo approfondirà gli aspetti più propriamente assistenziali legati alla gestione quotidiana del congiunto, all’organizzazione del setting di cura, alla somministrazione di terapie, all’applicazione delle medicazioni, al controllo dei parametri fisici, al nursing, alle risorse territoriali disponibili;
- il secondo sarà dedicato alla comunicazione perché le persone affette da SLA, anche quando perdono la comunicazione verbale, conservano quella cognitiva. Pertanto, può risultare fondamentale la capacità di leggere il labiale, di parlare attraverso gli occhi, di utilizzare comunicatori e modalità comunicative basate sul tatto, sui massaggi e sul rilassamento;
- il terzo si occuperà dell’uso delle nuove tecnologie e delle macchine nella gestione della malattia.
Fasi
- Stesura del calendario e del programma degli incontri;
- individuazione degli esperti da contattare;
- contatto degli esperti e condivisione del materiale informativo e divulgativo necessario;
- realizzazione del materiale di cui al punto precedente;
- pubblicizzazione degli incontri;
- preparazione dello spazio dedicato e predisposizione delle modalità d’accoglienza.
Un efficace intervento progettuale non può essere attuato prescindendo dall’attivazione di una solida e ampia rete di solidarietà a sostegno delle azioni, la quale, superando la temporalità delle stesse, si configurerà come garanzia di continuità al supporto fornito ai caregivers nel fronteggiare il complicato e doloroso compito di cura. La sensazione di non essere soli e la possibilità di attingere ad un serbatoio di risorse variegato e gratuito consentirà di caratterizzare il proprio tempo di sollievo in modo individualizzato.
B. Attivazione di una Banca del Tempo solidale
La rete solidale sarà lo strumento di condivisione solidale e d’aiuto dei caregivers:
Dal punto di vista operativo, attraverso una capillare campagna di sensibilizzazione, si promuoverà la costituzione di una Banca del Tempo solidale in cui familiari, vicini, volontari e operatori socio-sanitari possano mettere a disposizione dei caregivers la preziosa risorsa del tempo, in modo da consentire la concretizzazione di momenti di sollievo e di cura di sé.
Allo scopo si provvederà ad individuare dei nodi di mediazione sui quali innestare la costruzione della suddetta rete (ad es. Piano di Zona, Parrocchie, associazioni di volontariato, etc.). Grazie a questi saranno intercettati i potenziali interlocutori ai quali saranno distribuiti materiali informativi. Il meccanismo alla base della Banca del Tempo sarà la pura reciprocità. Una reciprocità di tempo che potrà essere utilizzato soddisfacendo in modo individualizzato le proprie esigenze psicologiche e socio-relazionali.
Fasi
- Redazione concertata dello statuto e dell’atto costitutivo;
- costituzione dell’Associazione Banca del Tempo;
- preparazione dei materiali pubblicitari;
- avvio della campagna di reperimento degli associati mediante:
- il coinvolgimento della rete di amicizie e di familiari del target;
- la diffusione di depliant, locandine, volantini da distribuire in più fasi;
- accesso a radio, giornali e tv locali;
- promozione del passaparola.
I gruppi di auto-aiuto si sono rivelati un utile strumento da adoperare nel sostegno ai caregivers. Il clima di condivisione generato dallo stare in cerchio con persone che condividono le pene, le ansie, le paure e tutto il precipitato emotivo che si accompagna al difficile compito di cura agevola la condivisione e la rielaborazione costruttiva di sentimenti ed emozioni lesive.
C. Organizzazione di “Circoli narranti”
Gli incontri, della durata di due ore ciascuno, avranno cadenza settimanale. Questi consentiranno ai destinatari dell’intervento di scambiarsi beni immateriali come l’aiuto morale, la comprensione, la possibilità di confrontarsi con i propri limiti, la compagnia, l’apprendimento peer to peer.
Le loro funzioni prioritarie saranno:
- contrastare la degenerazione delle dinamiche familiari;
- riconsiderare le attese rispetto al caregiving formale ovvero istituzionale.
Pertanto promuoveranno la riappropriazione e valorizzazione di ambiti di vita significativi nonché processi di responsabilizzazione. La metodologia operativa prevederà l’utilizzo della narrazione guidata quale strumento per esternare il proprio vissuto emotivo e metterlo in condivisione per concretizzare percorsi di promozione di empowerment individuale e sociale, inteso come capacità di intervenire attivamente sulla propria vita, attuando una corretta analisi della realtà e delle possibilità che la stessa offre.
Si darà vita a dei circoli narranti guidati da un facilitatore delle dinamiche gruppali che stimolerà l’attivazione del singolo; l’innescarsi di meccanismi di reciprocità, parità e mutualità; la creazione di nuovi legami. Il perno dell’azione sarà la comunicazione tra pari che si confrontano su condizioni di vita condivise e frustranti, cercando in questo modo di neutralizzare il senso di inadeguatezza ed impotenza.
Fasi
- Stesura del calendario e del programma degli incontri;
- realizzazione di eventuali materiali;
- pubblicizzazione degli incontri;
- preparazione dello spazio dedicato e predisposizione delle modalità d’accoglienza.
Le fasi della conduzione del gruppo saranno: lettura d’inizio, regola del presentarsi, modalità di interazione a stella, assegnazione di un compito e lettura finale.
La carenza di conoscenze sulla tematica oggetto del progetto ha incentivato la volontà di avviare un’azione di reperimento di dati epidemiologici e di materiale comparativo al fine di consentire un arricchimento conoscitivo per la progettazione di interventi sempre più efficaci a favore del target.
D. Realizzazione di una banca dati e del sito web di progetto
La realizzazione della banca dati partirà dalla raccolta di dati epidemiologici, studi e buone prassi che promuovano la presa di coscienza del territorio e delle sue agenzie di salute e di assistenza delle problematiche legate alla cura dei malati di SLA. Sarà, così, costruita una banca dati a disposizione di quanti vogliano consultarla per motivi informativi e/o operativi.
La sua sede fisica sarà collocata nel sito web di progetto potenziato con social software quali blog, forum, chat, aggregatori di notizie feed, newsletter, etc. Tali strumenti consentiranno l’implementazione di una comunità di pratiche per la condivisione di materiali, strumenti e prassi operative.Fasi della ricerca
- Delineazione del disegno di ricerca;
- Costruzione degli strumenti;
- Individuazione delle fonti;
- Rilevazione dei dati;
- Imputazione degli stessi all’interno di una banca dati disponibile a tutti;
- elaborazione di materiali documentali.
Fasi di allestimento della banca dati
- Elaborazione del progetto web;
- individuazione dello stile e delle soluzioni grafiche;
- acquisto del dominio;
- allestimento della piattaforma che ospiterà la banca dati;
- test di funzionalità e accessibilità;
- caricamento dei materiali sulla piattaforma.
L’assistenza dei malati di SLA è continua e richiede un impegno sempre maggiore in termini di tempo e di energie, ciò determina numerosi effetti negativi sui caregiver quali depressione, stress, problemi di salute e ansia. Il counselling, in tale prospettiva, si aggiunge ai servizi che possono sostenerli nel loro compito, consentendo il mantenimento dei malati a domicilio. Gli interventi di sostegno psicologico saranno organizzati in modo da non richiedere al caregiver un eccessivo investimento di tempo personale e di risorse psicofisiche, così da evitare un aumento paradossale del carico soggettivo.
E. Attivazione di uno sportello di counselling psicologico e di un numero verde
Lo sportello, aperto per 10 ore alla settimana, prevede l’impiego di un counsellor in grado di aiutare i caregivers ad affrontare il senso di fallimento e lo stress fisico, fornendogli un sostegno psicologico individuale breve, continuativo ed informale. La figura professionale esperta offrirà loro la possibilità di un momento individuale in cui esprimere domande, dubbi, incertezze e ricevere un ascolto attento che li aiuti a elaborare le proprie emozioni, a gestire problemi specifici e a prendere atto delle proprie risorse.
Lo scopo dello sportello è di spronare chi usufruisce del servizio a una maggiore valorizzazione delle risorse personali e a una maggiore possibilità di espressione e sperimentazione dei sentimenti provati in un ambito protetto. Il counsellor, instaurando una relazione di collaborazione simmetrica, in cui la responsabilità delle scelte spetta al destinatario delle azioni agevolerà l’aumento delle capacità di discernere tra più alternative possibili di gestione della situazione problematica vissuta.
Le prestazioni di counselling saranno rese attraverso tre metodologie:
- in via telefonica mediante l’attivazione di un numero verde;
- face to face (faccia a faccia) presso la sede dello sportello;
- a domicilio presso le residenze dei caregiver.
Molte persone, infatti, sono impossibilitate a recarsi presso lo sportello a causa dei compiti di cura in cui sono impegnate ed è soprattutto a queste che si intende fornire sostegno.
Fasi
- Stesura del calendario delle aperture;
- allestimento del setting;
- preparazione di materiale informativo.
F. Offerta di pacchetti di sollievo domiciliari
I destinatari del progetto potranno beneficiare di prestazioni di “assistenza familiare”, erogate con modalità orarie ampie e flessibili anche nei giorni festivi. Si tratta di interventi domiciliari integrativi forniti da operatori qualificati, 2 OSA e/o 2 OSS, impegnati per 500 ore ciascuno, che si tradurranno in:
- sorveglianza;
- tutela;
- compagnia;
- governo della casa e cura della persona;
- disbrigo pratiche.
Tali prestazioni si svolgeranno in orari e giorni non coperti dal caregiving formale.
Fasi
- Individuazione del personale;
- abbinamento operatore –personale;
- redazione del piano delle attività;
- redazione di progetti individualizzati con riparto delle ore;
- distribuzione DPI e formazione iniziale al personale.
